Atti Workshop

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    16-Oct-2015

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<ul><li><p> 1 Workshop Nazionale </p><p>CON NOI E DOPO DI NOI </p><p>Assistenza e presa in carico delle persone in stato di minima responsivit tra SUAP e domicilio. </p><p>Aspetti sanitari, etico-giuridici, gestionali e sociali </p><p>In collaborazione con </p><p>Con ladesione di Con il patrocinio di Con il contributo di </p></li><li><p>ore 9.00 - Saluti </p><p>S. Em. Card. CARLO CAFFARRA - Arcivescovo della Diocesi di Bologna </p><p>VIRGINIO MEROLA - Sindaco del Comune di Bologna </p><p>SALVATORE FERRO - Dirigente medico, Assessorato Politiche per la Salute Regione Emilia-Romagna </p><p>GIANCARLO PIZZA - Presidente dell'Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della Provincia di Bologna </p><p>ore 9.30 - Introduzione </p><p>FIORENZO FACCHINI </p><p>ore 10.00 - Principi etico-giuridici e linee guida </p><p>GIANLUIGI POGGI </p><p>ore 10.30 - L'offerta italiana sul "Dopo di noi": presentazione di alcuni casi </p><p>Introduce e coordina: ROBERTO PIPERNO </p><p>Istituto Privato Centro don Orione, Bergamo </p><p>GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI </p><p>Casa "Fr. Pietro Nogar", Negrar (VR) </p><p>RENATO AVESANI </p><p>Casa Iride, Roma </p><p>FRANCESCO NAPOLITANO </p><p>Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone </p><p>LUCIA LUCCA </p><p>Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN) </p><p>FRANCESCA BALESTRI </p><p>ALFREDO POTENA </p><p>Casa di cura privata "Istituto S. Anna" Crotone </p><p>LUCIA LUCCA </p><p>Residenza Sanitaria Sole, Misano Adriatico (RN) </p><p>FRANCESCA BALESTRI </p><p>ALFREDO POTENA </p><p>Intervallo - Buffet </p><p>ore 14.30 - Come costruire reti di solidariet per persone in stato di minore responsivit: presentazione di alcuni casi </p><p>Introduce e coordina: NUNZIO MATERA </p><p>Centro Polifunzionale per anziani Cardinale G. Lercaro, Bologna </p><p>RAFFAELLA ANSALONI </p><p>Samuel: un attimo che vale una vita, Associazione "Amici di Samuel" Onlus, Pedrengo (BG) </p><p>STEFANO PELLICCIOLI </p><p>Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico, Carnago (VA) </p><p>IVANA CANNONI </p><p>L'esperienza residenziale di Villa Pallavicini </p><p>ANTONIO ALLORI </p><p>Il ruolo delle reti associative e i bisogni delle famiglie: azioni, programmi e prospettive </p><p>FULVIO DE NIGRIS </p><p>ore 16.30 - Conclusione dei lavori </p><p>CARLA LANDUZZI </p><p>FIORENZO FACCHINI </p><p>GIOVANNI BATTISTA GUIZZETTI </p><p>PROGRAMMA </p></li><li><p>Introduzione </p><p>"Coscienza e livelli di responsivit" Fiorenzo Facchini, Presidente della Fondazione I.P.S.S.E.R. </p><p>Un convegno di studio come quello organizzato dalla Fondazione IPSSER e dall'associazione </p><p>Insieme per Cristina, in collaborazione con l'Istituto Veritatis Splendor, rappresenta una sfida alla </p><p>societ e anche alla comunit cristiana. </p><p>Esso rivolto particolarmente a studiosi e operatori impegnati per le persone in stato vegetativo e di </p><p>minima responsivit, ma vuole richiamare l'attenzione della comunit su una realt umana che non </p><p>fa rumore, non attira, e spesso si tende a ignorare, forse perch ci si sente disarmati di fronte alla </p><p>sua drammaticit. </p><p>La situazione e i problemi di queste persone, che si trovano tagliate fuori dal circuito sociale, </p><p>sembrano riservate agli addetti ai lavori,. Esse sono un retaggio per i familiari e spesso vengono </p><p>considerate un peso per la societ. </p><p>Ma se ci troviamo qui perch vogliamo raccogliere la sfida che questa realt umana lancia alla </p><p>scienza e alla coscienza civile. </p><p>Questo workshop vuole favorire uno scambio di conoscenze ed esperienze fra diverse realt che </p><p>operano a favore delle persone in stato vegetativo o di minima coscienza, come pure intende </p><p>richiamare l'attenzione sulle modalit di attuazione dell'accordo stato regioni del maggio 2011 circa </p><p>l'assistenza alle persone in stato vegetativo, su ci che viene fatto nelle diverse regioni. </p><p>Attendiamo con grande interesse i risultati del progetto Vesta, promosso da 24 Ordini dei Medici, </p><p>fra cui quello di Bologna, sulle persone in stato vegetativo. </p><p>Sar anche l'occasione per un aggiornamento sugli sviluppi delle conoscenze scientifiche, su ci che </p><p>le moderne tecniche di studio mettono in evidenza a livello neurologico circa il grado di coscienza </p><p>delle persone che abbiano subito lesioni molto gravi a livello cerebrale. per qualunque causa, o </p><p>vengano a trovarsi anche con il processo della senescenza in simili condizioni. </p><p>La coscienza </p><p>Ovviamente non in gioco, almeno direttamente, il concetto di coscienza dal punto di vista </p><p>morale, anche se i livelli di consapevolezza accertabili nel caso di lesioni cerebrali, sono da tenersi </p><p>in considerazione per una valutazione etica del comportamento della persona. </p><p>Nel contesto a cui ci riferiamo per coscienza possiamo intendere la sfera di conoscenze, emozioni, </p><p>percezioni e risposte a stimoli o domande che vengono dal mondo esterno, risposte che sono </p><p>regolate dall'attivit cerebrale, non sono di ordine meramente fisico o automatico (come nei </p><p>tropismi) ma implicano in qualche misura una elaborazione cognitiva. </p><p>Le relazioni tra funzioni cerebrali e stimoli esterni sono oggi esplorate attraverso le tecniche delle </p><p>neuroimmagini funzionali (i correlati neuronali della coscienza) che rivelano livelli diversi di </p><p>coscienza in relazione alla funzionalit del cervello. Eventuali alterazioni di questa funzionalit si </p><p>riflettono nelle risposte che l'organismo riesce a dare anche solo a livello di aree cerebrali attivate, e </p><p>non sul piano motorio periferico, a domande che implicano qualche attivit di tipo cognitivo. Le </p><p>ricerche in corso inducono a ritenere che le risposte possono essere molto diverse. </p><p>Vengono cos accertati livelli diversi di coscienza, intesa come responsivit diversa agli stimoli </p><p>ricevuti. Fino ad oggi notano alcuni studiosi di neuroscienze (Stanziano, Papa, Laureys, Soddu </p><p>(2013)- prevalsa una concezione tutto-nulla, coscienza oppure incoscienza,ma sta maturando il </p><p>tempo per una concezione continua, modulare della coscienza, non troppo dissimile da come oggi si </p></li><li><p>guarda ai valori di glicemia o di pressione arteriosa. Questa parcellizzazione diagnostica porter a </p><p>classificare diversi tipi e gradi di coscienza, ciascuno caratterizzato da una propria connettivit </p><p>funzionale a riposo, da diverse reattivit a specifiche stimolazioni, dal prevalere di un'attivit </p><p>cognitiva piuttosto che di un'altra. </p><p> Occorre ricordare, come osservato da Raichle, che il cervello non come un altro organo che ha </p><p>una funzione. Esso un sistema modulare di immensa complessit che deve funzionare come un </p><p>insieme integrato. Alterazioni della sua funzionalit si riflettono diversamente nella sfera cognitiva </p><p>per quanto riguarda la qualit e l'intensit della risposta. </p><p>Ci ha portato, come ci ha ricordato in diverse occasioni il dottor Piperno, a rivedere le diagnosi di </p><p>stato vegetativo ritenute di cronicit irreversibile. Si preferisce parlare di stati di minima coscienza </p><p>o di diversa responsivit per quanto piccole possano essere le modificazioni del comportamento e </p><p>della coscienza.. </p><p>Tutto ci pu avere delle implicazioni in diversi ambiti: nel rapporto dei familiari e di quanti </p><p>avvicinano le persone che vivono queste situazioni, come pure nella ricerca di stimoli adeguati che </p><p>possano risvegliare funzionalit sopite o favorire nuove reti funzionali a livello cerebrale. </p><p>In queste situazioni il rispetto della vita e della persona richiedono di superare la tentazione </p><p>dell'abbandono e di non limitarsi a garantire la sopravvivenza. I casi di risveglio, per quanto rari, </p><p>dipendono da tanti fattori e comunque sono indicativi di possibilit che potrebbero essere pi </p><p>frequenti se l'attenzione, la vicinanza attiva alle persone in simili condizioni fossero sempre </p><p>assicurate. </p><p>La relazione con la persona </p><p>Una preoccupazione comune nei familiari il DOPO DI NOI. </p><p>Ma vogliamo fermare l'attenzione sull'oggi, sul CON NOI, su quello che si pu fare oggi con </p><p>l'applicazione delle direttive dello Stato in materia e che rappresenta un aiuto per affrontare il </p><p>futuro. </p><p>Il dramma di queste persone e dei loro familiari resta la solitudine ed il superamento di questa </p><p>solitudine, insieme con il miglioramento delle tecniche di stimolazione sul piano neurologico, la </p><p>sfida che viene lanciata congiuntamente ai medici, agli operatori sanitari della riabilitazione, ai </p><p>familiari e alla rete di volontariato. </p><p> Occorre un arricchimento delle relazioni con le persone che presentano gradi diversi di </p><p>responsivit. La relazione che pu stabilirsi anche attraverso l'amicizia con le persone gravemente </p><p>disabili e con la loro famiglia, va ritenuta parte integrante della terapia che pu essere praticata in </p><p>queste situazioni, anche se il rapporto pu essere meno gratificante rispetto ad altre situazioni di </p><p>disabilit. </p><p>E' un campo aperto al volontariato sul quale sarebbe interessante conoscere esperienze significative </p><p>La relazione resta la modalit di assistenza pi stimolante verso le persone in condizioni di </p><p>coscienza minima o parziale. </p></li><li><p>Fondazione I.P.S.S.E.R </p><p>Associazione </p><p>INSIEME PER CRISTINA </p><p>ONLUS </p><p>1 WORKSHOP NAZIONALE </p><p>CON NOI E </p><p>DOPO DI NOI 11 ottobre 2013 </p><p>Villa Pallavicini </p><p>Villaggio della Speranza </p><p>Gianluigi Poggi </p><p>PRINCIPI </p><p>ETICO-GIURIDICI </p><p>E LINEE GUIDA </p><p> www.insiemepercristina facebook: insiemepercristina </p></li><li><p>Prima di addentrarmi negli argomenti indicati dal programma doveroso da parte mia dare un breve ritratto </p><p>dellAssociazione Insieme per Cristina </p><p>- LAssociazione molto giovane e nasce ufficialmente il 31 </p><p>maggio 2012, ma ha iniziato a operare sul territorio come </p><p>gruppo di lavoro nel 2010 in occasione della pubblicazione </p><p>del libro Se mi risvegliassi domani?- Cristina Magrini 30 </p><p>anni di vita in coma - </p></li><li><p> Alcuni eventi importanti dellAssociazione </p><p> Pubblicazione di 3 libri, su Cristina Magrini, Moira Quaresmini e </p><p>Barbara Ferrari, tutte e tre in SV. Il ricavato stato devoluto alle </p><p>famiglie. </p><p> E in preparazione il 4 libro che racconter la storia di 3 mogli che </p><p>assistono il marito in SV e della loro grande difficolt nellaffrontare </p><p>la vita lavorativa professionale quotidiana. </p></li><li><p>Lassociazione si battuta per la Cittadinanza Onoraria a </p><p>favore di Cristina Magrini, </p><p>ottenuta il 5 dicembre 2011, </p><p>grazie al grande sostegno del </p><p>Resto del Carlino, presupposto </p><p>per il rientro a Bologna di </p><p>Cristina. </p><p>Con laiuto della Chiesa stata inaugurata a Villa Pallavicini il 4 </p><p>ottobre dello scorso anno una </p><p>casa accoglienza per Cristina, </p><p>alla presenza del sindaco Merola </p><p>e del presidente della Provincia </p><p>Draghetti. E stato risolto il problema del dopo di noi che </p><p>angosciava pap Romano. </p></li><li><p>a </p><p>Lassociazione segue e tutela i diritti di altre persone in SV o MC e delle </p><p>loro famiglie. </p><p>Organizza corsi per assistenza alle </p><p>persone in SV o MC. </p><p>E in fase avanzata il progetto di un centro di case accoglienza o case protette per SV a Villa Pallavicini grazie alla comprensione della </p><p>Chiesa, nella persona di Mons. Allori </p><p>Presidente della fondazione Ges Divino Operaio e vicario della Caritas. Tale centro corrisponde a </p><p>quanto previsto nellaccordo stato-regioni del 5 maggio 2011 </p><p>e sar trattato in termini pi </p><p>approfonditi nella 2 parte della mia </p><p>esposizione. </p><p>Premio Marco Biagi 2013 </p></li><li><p>Fatta questa premessa che mi sembrava doverosa, vado ad esporre il mio pensiero sui due </p><p>argomenti previsti nel programma. </p><p>Principi etici-giuridici </p><p>Linee guida, ovviamente riferiti allaccordo stato-regioni in merito allassistenza agli SV e SMC </p><p>Per il 1 punto sufficiente soffermarci sui principi etici, tralasciando quelli giuridici che comporterebbero un </p><p>tempo a mia disposizione molto maggiore. </p></li><li><p>ETICA, indirizziamoci sul dizionario Zingarelli e ricaviamo cos una definizione precisa che viene cos </p><p>esposta: </p><p> Filosofia morale..dottrina filosofica intorno al problema del comportamento pratico delluomo di fronte alle cose e ai suoi simili </p><p>Questa definizione si inserisce correttamente nel </p><p>contesto dei rapporti personali-professionali che viviamo </p><p>quotidianamente confrontandoci con il prossimo. </p><p>Durante questo tragitto si verifica e si consolida il termine </p><p>comportamento etico. </p></li><li><p>Partendo da questo presupposto indirizziamo largomento che stiamo trattando sui casi che ci interessano e che coinvolgono le famiglie e di </p><p>conseguenza i loro cari in SV o MC. </p><p>La letteratura che prende in esame e determina le procedure e i diritti-doveri nei confronti delle famiglie </p><p>colpite da questo evento ampia ed arricchita di anno </p><p>in anno, attraverso documenti provenienti da convegni, </p><p>da leggi e DGR che ne regolamentano lapplicazione. </p><p>Per maggiore chiarezza prendiamo in esame alcuni stralci di 3 documenti e gli stessi ci aiuteranno a </p><p>comprendere nel modo pi corretto, il contributo </p><p>importante, sulla carta, da parte della collettivit e delle </p><p>Istituzioni nei confronti delle famiglie e dei loro cari in </p><p>SV o MC. </p></li><li><p>1. Il libro bianco sugli SV, pag. 39 e 44 </p><p>2. DGR E-R 2068, pag. 9 Paragrafo 1.4 Sostegno alle famiglie </p><p>3. DGR Lombardia IX/4222 - Paragrafo aiuto alle famiglie - </p></li><li><p>1. Libro bianco (Settembre 2010) I primi mesi dopo levento scavano nel profondo di ogni familiare che accanto al suo congiunto affronta il </p><p>percorso ospedaliero e riabilitativo. Frastornati da richieste e moduli burocratici da compilare che diventano una ulteriore fonte di </p><p>tensione..contribuendo a determinare nel familiare una reazione di sovraccarico emotivo con gravissime </p><p>ricadute e reazioni ansiose-depressive.. Quando la malattia, la sofferenza, la disabilit entrano in famiglia la cambiano profondamente, </p><p>sempre .Le Istituzioni debbono dare a tutti, gli aiuti pi tangibili: ausili, sostegno economico, facilitazioni, </p><p>leggi..non possono venire meno il supporto psicologico e sociale </p></li><li><p> 2. DGR E-R 2068 pag. 9 </p><p>..Il ruolo della famiglia fondamentale per garantire unadeguata assistenza e un idoneo reinserimento alla vita sociale. .In questo quadro necessario diffondere tra gli operatori la coscienza di un profondo mutamento nelle </p><p>modalit di gestione delle relazioni con i familiari. ..In tale situazione non va dimenticato che ai familiari viene richiesto un impegno assistenziale </p><p>particolarmente elevato e carico di tensioni emotive ed </p><p> quindi necessario sostenere questo impegno da </p><p>parte dellequipe assistenziale .Il supporto dato alla famiglia deve essere costante nel tempo.. </p></li><li><p> 3. DGR Lombardia IX/4222 del 25/10/2012 </p><p>Pag. 6 dellallegato 1 ripete pressoch le stesse cose della 2068 E-R, con maggiori dettagli e chiarezza., </p><p>soprattutto nella tutela e assistenza alle famiglie </p><p>Ognun vede che i termini e le procedure indicate nei vari documenti sono molto chiare e non tralasciano nulla, </p><p>possiamo anche considerarli una forma di letteratura quasi </p><p>perfetta. Se poi ci vogliamo sbizzarrire possiamo utilizzare </p><p>la ricerca di Google e troveremo decine e decine di </p><p>documenti, altrettanto di leggi e DGR che trattano tale </p><p>argomento. </p></li><li><p>Tutto il preambolo che ho fatto mi porta </p><p>obbligatoriamente ad una considerazione: tutte queste </p><p>norme, principi e obbligazioni vengono sempre </p><p>ottemperate nel rispetto delletica professionale? </p><p>La nostra giovane associazione, nel suo </p><p>peregrinare e nellesaminare le recenti esperienze </p><p>acquisite sul territorio, ha dovuto prendere atto di </p><p>incomprensioni e smagliature nelle fasi organizzative </p><p>indirizzate alle famiglie, che le penalizzano in quanto ch </p><p>non vengono ottemperate le procedur...</p></li></ul>