JAARVERSLAG KANKERMELDPUNT 2014

  • View
    228

  • Download
    12

Embed Size (px)

DESCRIPTION

 

Transcript

  • 1JAARVERSLAG KANKERMELDPUNT2014

  • Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

    2

    VOORWOORD 4

    WERKING VAN HET KANKERMELDPUNT 6

    WAAROM EEN KANKERMELDPUNT? 7

    WAT ZIJN DE UITGANGSPUNTEN VAN HET KANKERMELDPUNT? 8

    HOE WERKT HET KANKERMELDPUNT CONCREET? 10

    CIJFERS 2013-2014 12

    OVERZICHT VAN SPONTANE MELDINGEN 16

    ALGEMEEN 17

    ZORG EN BEHANDELING 19

    SOCIALE ZEKERHEID 25

    WERKEN NA KANKER 28

    VERZEKERINGEN 33

    MELDPUNTCAMPAGNE: SLECHTNIEUWSGESPREKKEN 36

    WAAROM DIT THEMA? 37

    DE CAMPAGNE 38

    RESULTATEN VAN DE ENQUTE 39

    HOE MAAKTE KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER? 40

    MELDPUNTCAMPAGNE: DE KOSTEN VAN EEN BORSTRECONSTRUCTIE

    MET EIGEN WEEFSEL 46

    WAAROM DIT THEMA? 47

    DE CAMPAGNE 48

    RESULTATEN VAN DE ENQUTE 49

    HOE MAAKT KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER? 54

    INHOUDSTAFEL

    ColofonTekst: Annelies De Waegeneer, Nora Mettioui, Hans Neefs, Ward Rommel en Hedwig Verhaegen.Redactieraad: Annelies De Waegeneer, Ellen Druyts, Chris Heremans, Nora Mettioui, Hans Neefs, Ward Rommel, Lieve Vanderlinden en Hedwig Verhaegen.Eindredactie: Brecht DesplenterFotos/illustraties: Filip Claessens, iStockphoto.comLay-out: Hugo Gielen (Kokoz)Verantwoordelijke uitgever: Marc Michils, Koningsstraat 217, 1210 BrusselAfsluiten redactie: half januari 2015Uitgave: februari 2015

  • 3VOORWOORD 4

    WERKING VAN HET KANKERMELDPUNT 6

    WAAROM EEN KANKERMELDPUNT? 7

    WAT ZIJN DE UITGANGSPUNTEN VAN HET KANKERMELDPUNT? 8

    HOE WERKT HET KANKERMELDPUNT CONCREET? 10

    CIJFERS 2013-2014 12

    OVERZICHT VAN SPONTANE MELDINGEN 16

    ALGEMEEN 17

    ZORG EN BEHANDELING 19

    SOCIALE ZEKERHEID 25

    WERKEN NA KANKER 28

    VERZEKERINGEN 33

    MELDPUNTCAMPAGNE: SLECHTNIEUWSGESPREKKEN 36

    WAAROM DIT THEMA? 37

    DE CAMPAGNE 38

    RESULTATEN VAN DE ENQUTE 39

    HOE MAAKTE KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER? 40

    MELDPUNTCAMPAGNE: DE KOSTEN VAN EEN BORSTRECONSTRUCTIE

    MET EIGEN WEEFSEL 46

    WAAROM DIT THEMA? 47

    DE CAMPAGNE 48

    RESULTATEN VAN DE ENQUTE 49

    HOE MAAKT KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER? 54

    MELDPUNTCAMPAGNE: DE NODEN EN PROBLEMEN VAN

    MANTELZORGERS 56

    WAAROM DIT THEMA? 57

    DE CAMPAGNE EN DE RESULTATEN VAN DE ENQUTE 59

    HOE MAAKT KOM OP TEGEN KANKER WERK VAN DIT DOSSIER? 60

    TOEGANG TOT DE SCHULDSALDOVERZEKERING

    VOOR MENSEN MET EEN VERHOOGD GEZONDHEIDSRISICO 62

    DE MELDINGEN BIJ HET KANKERMELDPUNT 63

    INFORMATIEVERSTREKKING 65

    EEN STRUCTURELE VERBETERING: EEN WETTELIJKE

    GEGARANDEERDE BETERE TOEGANG TOT DE

    SCHULDSALDOVERZEKERING 66

    WERKEN NA KANKER 68

    CONCLUSIES 72

    RESPONS 73

    VOORUITGANG 75

    VOETNOTEN 78

  • Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

    4

    Kom op tegen Kanker zet zich al jaren in voor de rech-ten van (ex-)kankerpatinten en hun naasten. Voor Kom op tegen Kanker kan het bijv. niet dat patinten te weinig emotionele ondersteuning krijgen bij de diagnose, niet goed genformeerd worden over de nevenwerkingen en langetermijngevolgen van de therapie of geen inspraak hebben in hun behandeling. Het kan ook niet dat mensen in financile problemen komen door hun ziekte, geen ver-zekering meer krijgen na hun behandeling of niet opnieuw aan het werk kunnen. Om hier verandering in te brengen doet de dienst Kennis en Beleid van Kom op tegen Kanker al meer dan tien jaar onderzoek naar de kwaliteit van de zorg voor kankerpatinten. Dit resulteerde in verschillende onderzoeksrapporten met aanbevelingen voor structurele oplossingen.

    De invloed van Kom op tegen Kanker als belangenbehar-tiger van de kankerpatint is de voorbije jaren gestaag gegroeid. Kom op tegen Kanker is een erkende gespreks-partner van de overheid en belangrijke zorginstanties geworden en is erin geslaagd heel wat beleidsvoorstel-len te realiseren. Denken we maar aan de installatie

    EEN KRACHTIG INSTRUMENT VOOR BELANGENBEHARTIGINGOp 12 september 2013 lanceerde Kom op tegen Kanker het Kankermeldpunt. Met deze nieuwe dienstverlening wilde Kom op tegen Kanker nog sterker opkomen voor de belangen van (ex-)kankerpatinten en hun naasten. Dit eerste jaarverslag van het Kankermeldpunt bewijst dat de oprichting van het meldpunt een goede keuze was. Patinten zijn graag bereid hun ervaringen te delen om bij te dragen tot structurele ver-beteringen in de zorg. En de analyses en beleidsvoorstellen van Kom op tegen Kanker winnen aan kracht omdat ze geba-seerd zijn op de ervaringen van mensen op het terrein.

  • 5EEN KRACHTIG INSTRUMENT VOOR BELANGENBEHARTIGING

    en financiering van de psychosociale supportteams in de ziekenhuizen, de betere terugbetaling van vervoerskos-ten en pijnstillers, de versterking van de maximumfactuur in de gezond-heidszorg en de betere toegankelijk-heid van schuldsaldoverzekeringen voor ex-patinten.

    Met de oprichting van het Kankermeldpunt heeft Kom op tegen Kanker er een krachtig instrument bij gekregen, zo blijkt uit dit eerste jaarver-slag. Van de lancering in september 2013 tot eind 2014 ontvingen we 1442 meldin-gen. De campagne over slechtnieuws-gesprekken resulteerde in 455 meldin-gen en gaf het Kankermeldpunt een vliegende start. De campagne over de kosten van een borstreconstructie met eigen weefsel was zo mogelijk nog beter en lokte maar liefst 612 reacties uit in

    twee weken tijd. Daarbovenop waren er 257 spontane meldingen van problemen. Deze cijfers bewijzen dat heel wat pati-enten bereid zijn hun ervaringen te delen om bij te dragen tot een betere zorg.

    Maar er is meer. De inbreng van pati-enten maakt de rapporten van Kom op tegen Kanker ook sterker. De analyses en aanbevelingen zijn immers gebaseerd op de meldingen van ervaringsdeskundigen, wat de aangekaarte problemen meteen concreet en herkenbaar maakt en de legitimiteit van Kom op tegen Kanker als belangenbehartiger van de kankerpatint vergroot. Zo werkt Kom op tegen Kanker samen met (ex-)kankerpatinten aan een beter kankerbeleid.

    Em. prof. Jean-Jacques CassimanVoorzitter Kom op tegen Kanker

    Terug naar inhoudstafel

  • 6WERKING VAN HET

    KANKERMELDPUNT

  • 7WAAROM EEN KANKERMELDPUNT?

    Ondanks de vooruitgang en de inzet van veel zorgverleners de voorbije jaren zijn de rechten van kankerpatinten nog lang niet altijd gegarandeerd. Patinten worden bijvoorbeeld niet goed genfor-meerd, komen in financile problemen door hun behandeling, hebben geen inspraak in de behandeling, krijgen geen verzekering meer of kunnen na hun her-stel niet opnieuw aan het werk Als rechtengedreven organisatie wil Kom op tegen Kanker een beter zicht krijgen op die problemen, om sterker te kunnen opkomen voor de belangen van kanker-patinten en hun naasten.

    Om dit te kunnen bewerkstelligen was er nood aan een instrument dat de vinger aan de pols kan houden. Het Kankermeldpunt is er gekomen naar aanleiding van campagnes als Werken na kanker. Bij het voeren van deze campagne ondervond Kom op dat (ex-)kankerpatinten vragende partij zijn om hun ervaringen te delen en zo mee te helpen om structurele oplossingen

    af te dwingen. De campagne rond slechtnieuwsgesprekken, waarmee het Kankermeldpunt op de kaart werd gezet, toonde deze noodzaak duidelijk aan. In drie weken tijd hadden maar liefst 455 mensen een getuigenis gedaan. Die grote respons toonde de noodzaak van een meldpunt aan. De lancering van het Kankermeldpunt vond plaats op 12 september 2013 tijdens de Dag tegen Kanker, in aanwezigheid van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen en professor eme-ritus medische sociologie Yvo Nuyens (UAntwerpen en KULeuven).Om een goed beeld te krijgen van wat er leeft bij mensen die in aanraking komen met kanker, zijn er twee werkwijzen. In een spontane melding kan de (ex-)

    kankerpatint, zijn naaste of een zorgverlener melding maken van een knelpunt dat hij of zij ondervindt. Voorbeelden zijn het niet goed gen-formeerd worden over de diagnose en behandeling, financile problemen door de ziekte, geen inspraak krijgen

    in de behandeling, geen verzekering meer krijgen Als uit de meldingen blijkt dat er een structureel knelpunt is waar patinten op botsen, zoekt Kom op tegen Kanker naar een oplossing. Zo pleitte Kom op tegen Kanker, n.a.v. de melding van een borstkankerpati-ente die beboet werd omdat ze haar autogordel niet droeg, voor betere informatieverstrekking over de aan-vraagprocedure om vrijgesteld te zijn van het dragen van de gordel.

    Aan de hand van campagnes wil het Kankermeldpunt patinten, naasten en zorgverleners oproepen om hun ervaringen te melden rond specifieke themas. Voorbeelden van campagnes die dit jaar gevoerd werden zijn de betaalbaarheid van borstreconstruc-tie met eigen weefsel en mantel-zorg. De reacties worden gebundeld in een dossier waarmee Kom op tegen Kanker vervolgens gaat aankloppen bij de instanties die voor verandering kunnen zorgen.

  • Jaarverslag Kankermeldpunt 2014

    8

    WAT ZIJN DE UITGANGSPUNTEN VAN HET KANKERMELDPUNT?

    Met het meldpunt wil Kom op tegen Kanker problemen opsporen die niet opgelost geraken. Het meldpunt zal die problemen verder verkennen, de draag-wijdte ervan inschatten, problemen bun-delen en analyseren. Vervolgens worden aanzetten gegeven voor verder onder-zoek of gaat Kom op tegen Kanker met een goed onderbouwd dossier naar de overheid en de instanties die kunnen bij-dragen tot structurele oplossingen. Kom op tegen Kanker gebruikt het meldpunt dus als werkinstrument om maatregelen te bepleiten die veel mensen ten goede komen en in het belang zijn van een opti-male behandeling, zorg en re-integratie van de (ex-)kankerpatint. Die oplossin-gen zijn vaak niet alleen in het belang van (ex-)kankerpatinten, maar ook in het belang van andere pa