Les associations dans la lutte contre l’infection par le VIH/ Sida

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Les associations dans la lutte contre linfection par le VIH/ Sida. Formation SFLS - 15 mai 2008 Corinne Taron, Arcat. Retour historique. 1984 : Cration de AIDES 1985 : Cration dArcat 1989 : Cration dAct Up-Paris 1990 : Sida Info Service 1992 : Cration du TRT-5. - PowerPoint PPT Presentation

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<ul><li><p>Les associations dans la lutte contre linfection par le VIH/ SidaFormation SFLS - 15 mai 2008Corinne Taron, Arcat</p></li><li><p>Retour historique1981 : Description des 1ers cas de Sida aux USA. 1983 : Isolement du virus du Sida (LAV).A partir de cette date, prise de conscience de ltendue de lpidmie.1986 : VIH ou HIV Utilisation de lAZT en France. 1996 : efficacit des trithrapies1984 : Cration de AIDES 1985 : Cration dArcat 1989 : Cration dAct Up-Paris1990 : Sida Info Service 1992 : Cration du TRT-5</p></li><li><p>Mouvement associatifInitialement : mobilisation en grande partie porte par la communaut homosexuelle Lutte pour la survie / structuration autour de la notion de pouvoir mdicalAujourdhui : prcarisation de lpidmie, volution en maladie chronique, prennisation de lpidmie, prdominance des problmatiques sociales Multiplication / diversification des associations et des actionsBaisse du bnvolat / complexification des problmes =&gt; Professionnalisation des assoications</p></li><li><p>Les associations de lutte contre linfection par le VIH/ SidaAssociations communautairesAssociations mixtesCes dernires annes : une tendance la professionnalisation des grandes associations de lutte contre le VIH/ Sidaet aussi : - des collectifs interassociatifs (thmes transversaux)- des associations autour (communauts concernes, causes convergentes)Associations de professionnels</p></li><li><p>Associations de lutte contre le VIH/ Sida : les grandes missions communes1 - Information2 - Prvention de la transmission du VIH / lutte contre lpidmie 3 - Soutien, accompagnement 4 - Aide dans laccs aux droits sociaux et aux soins 5 =&gt; dfense des intrts des malades6 - Pour certaines = actions linternational ou partenariats </p><p>Les associations ont des missions gnrales communes, mais de nombreuses spcificits les distinguent.</p></li><li><p>Des actions complmentaires, en articulation avec des priorits nationales et rgionalesLes associations peuvent avoir un rle complmentaire des professionnels du soin. </p><p>Les associations veillent ce que leurs actions sinscrivent dans les programmes nationaux et/ ou rgionaux de lutte contre lpidmie (conditions du financement).</p></li><li><p>1 - Le rle dinformationIl sexerce en direction : des malades des professionnelsdes institutions du grand public</p><p> Il sexerce via : les services tlphoniques, les entretiens individuels, les runions dinformation, les groupes de parole les publications les sites Internet les communiqus de presse, dossiers de presse, etc.</p></li><li><p>2 - Prvention Veille des nouvelles donnes Elaboration / diffusion de supports (Crips / Inpes)Accompagnement individuel (counselling) : Sida Info Service, Arcat, Le KiosqueActions cibles / sur site / dans les lieux communautaires : Le Kiosque, MDM-Arcat, APA, Ikambr, La Rsilience, Uraca...Distribution de prservatifs / gel et matriel de rduction des risques (seringues propres)</p></li><li><p>3 - Le rle de soutien et daccompagnementLes lignes dcoute : Ligne de vie (SIS), Actif Sant, Uraca...Les groupes de parole (Sol En Si, Arcat, Jeunes sropotes, dlgations de AIDES...)Les entretiens avec un professionnel (psychologue : Arcat, DMUM, Mijaos, Ikambr, Le Kiosque, URACA...)Autres : accueil simple, psychodrames, repas conviviaux (Basiliade), sorties (Jeunes sropotes), etc.</p></li><li><p>3 - Actions daccompagnement dans la prise en charge mdicale Lignes tlphoniques : Ligne Info Traitements, Actif SantEntretiens de visu (Arcat), permanences ou soutien lhpital (La Rsilience, APA, AIDES, Ikambr, Uraca...)Groupes de parole sur les traitements (Arcat), focus-group (Actif Sant)Runions dinformation : Act Up, Actions traitements</p></li><li><p>4 - Aide dans laccs aux droits </p><p>Besoins Moyens Droit au sjour pour soins sur le territoire franais Accompagnement par un conseiller juridique Droits sociaux Accompagnement par un travailleur socialAccs au logement/ hbergementAccs la formation et lemploiAccompagnement par conseiller dinsertion</p></li><li><p>4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin dun accompagnement dans laccs aux droits ?ArcatBasiliade Act Up-Paris, Actif Sant URACA (personnes dorigine africaine)(droits des trangers : Comede, Cimade)Et pour une orientation / question : Sida Info Droit</p></li><li><p>4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin dune solution dhbergement ?AlternatHIV Arcat (chambres dhtels)Basiliade (chambres dhtels, ACT)Diagonale IDFSOS Habitats et soinsCordia, LoginterAltar (transgenres)Aurore Espace Rivire</p><p>FNH-VIH (Fdration nationale dhbergements VIH et autres pathologies)N durgence : 115</p></li><li><p>4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin dun accompagnement lemploi / la formation ?Envol Insertion (RQTH) Basiliade</p></li><li><p>4 - Vers qui orienter un patient qui a besoin dune aide financire ou matrielle ?Sol En Si (famille) : besoins du bb, de lenfant, crche-halte garderie, vestiaire, aide alimentaire, vacancesArcat : vtements, aides financires, tickets service pour les personnes suiviesDMUM : sjours Basiliade : machine laver, repas, ateliers, etc. AIDES (dlgation Paris) : aide au maintien domicile (aide la vie)Etc.</p></li><li><p>5 - Dfense des intrts des personnes malades / lobby=&gt; De la lutte pour la survie la dfense de la qualit de vie</p><p>AXESMOYENSAccs aux soins et la recherche, droits des maladesRle de reprsentation dans les instances de sant et diverses commissions</p><p>Rencontres et plaidoyer auprs des acteurs impliqus</p><p>Relais mdias</p><p>EnqutesAccs aux droits sociauxLutte contre les discriminations</p></li><li><p>Agrment des associations de malades et dusagers du systme de sant Ncessaire pour siger dans les instances de sant au titre de reprsentants dusagers : CPP, COREVIH, CRUQPC, etc. National ou rgional La commission dagrment statue sur la base de critres dactivit, de mode de fonctionnement, dindpendance, de reprsentativit...Publication au Journal Officiel </p></li><li><p>Comment rencontrer les associations ?Visiter le site Internet Prendre contact par tlphone Y aller (si espace daccueil)Prendre RDV Assister une runion publique</p></li><li><p>Les collectifs interassociatifs </p><p>CollectifDomaineTraitements / Recherche VIHTRT-5Traitements / Recherche Hpatites Collectif Hpatites Virales (CHV) Dveloppement des associationsUnalsActions au SudPlateforme ElsaLogement PILSPrvention PIPDroit la sant des trangersODSEAu niveau europenEATG : European Aids Treatment GroupCollectif Europe &amp; Mdicaments </p></li><li><p>Merci</p><p>Anciennet dans le milieu associatifpas la science infuse Dabord, un bref rappel historiquevous avez en parallle, qqs vnements marquants de lpidmie, et la naissance dun mouvement associatif de lutte contre le sida, avec des acteurs qui existent encore </p><p>1981 : le gay syndrome aux Etats-Unis, car il semble toucher la communaut homosexuelle. on ne parle pas encore de sida ; cancers = maladies de kaposi ; en fait aussi des cas chez des toxicomanes NY ds lautomne 81janvier 82 : premier cas chez un hmophile (USA)1982 : premiers cas franais. Mobilisation de Willy Rozenbaum Bichat. demande lquipe de Pasteur qui sintresse aux rtrovirus et leurs relations avec le cancer (Barr-Sinoussi, Chermann, Luc Montagnier) de sintresser ce virus inconnu.Dec 1982 : Robert Gallo aux USA part sur la piste du HTLV 11983 : En France, lquipe de Pasteur parle dabord (janvier 83) du LAV : lymphadenopathy associated virus, mais ne parvient pas le cultiver. Ils envoient leurs rsultats aux USA. </p><p>=&gt; Nait une polmique sur les vritables dcouvreurs du virus (car les US dcouvrent un virus qui est le mme que celui envoy par les franais)lenjeu est largent, et la mise en place du test de dpistage en fait, R gallo admettra plus tard que ses souches avaient t contamines par le virus franais, les franais sont donc les vrais dcouvreurs du VIH. </p><p>Juin 83 : premiers cas htrosexuels (USA)Nov 83 : premiers cas post-transfusionnel (USA)1984 : pidmie htrosexuelle en Afrique ; tests de dpistage ; notion de sropositifs 85 : preuve de lactivit in vitro de lAZT86 : dcouverte du VIH 2 en Afrique de lOuest par Luc Montagnier 1986 : on parle de VIH. Traitements des maladies opportunistes, AZTUtilisation de lAZT partir de 86, mais pas dans le cadre de commercialisation, ctait encore au stade des essais cliniquesProgressivement, dautres molcules apparaissent : ddI, d4T, 3TC, ritonavir, indinavir, nelfinavir96 : trithrapies </p><p>90 : sida info service, cr partir de la permanence tlphonique de AIDES </p><p>1989 : anne de cration de lAFLS, support aux actions de terrain et cooordination des efforts de lutte contre lpidmie 1992 : anne de cration de lANRS (groupement dintrt public)Initialement, le mouvement associatif est largement port par la communaut gay fondateur de AIDES : Daniel Defert, compagnon de Michel Foucault, mort du sida avec des amis, des mdecins, des journalistes des gays, des professionnels de sant engags, des militants des droits de lhomme </p><p>Scission dArcat partir de AIDES en 1985=&gt; dvelopper une expertise, aller au-del de laccompagnement des malades, en dveloppant le soutien social, en agissant pour favoriser le dveloppement de la recherche clinique. </p><p>Act Up-Paris dboule en 89, sur le modle dAct Up NY, avec lobjectif de faire merger publiquement une parole de sropositif la premire personne= dire je. </p><p>Finalement, lpoque, les assos se structuraient autour du pouvoir mdical : AIDES en accompagnement des malades, Arcat en groupe de pression et daction sur la recherche, AUP en lutte pour les minorits et la reconnaissance du caractre politique . Car il y avait un enjeu vital de court et moyen terme : absence de traitement efficace.</p><p>Aujourdhui, linfection par le VIH est une maladie : - qui est passe en population gnrale : 130 000 personnes qui vivent avec - qui sest chronicise- qui atteint les segments les plus prcariss de la population (migrants) - qui, en plus, prcarise - qui demande des efforts constants en prvention, du fait de labsence de traitement permettant la gurison.</p><p>Les associations ont cherch sadapter ces volutions :- des associations moins sur le lobby thrapeutique (moins durgence), - mais plus sur le social (plus de besoins )- avec des enjeux : lutter contre les discriminations, viter lexclusion sociale, atteindre ou maintenir une certaine qualit de vie (et un niveau de vie)</p><p>Cela a induit : - des assos de migrants ont vu le jour- diversification et dveloppement des assos car lpidmie dure, et les besoins slargissent - une professionnalisation des associations en raison de la baisse du bnvolat, et de la complexification des problmes Ces diapos tentent de faire un rsum du monde associatif actuel : qui sont les associations dans la lutte contre le VIH/ Sida aujourdhui ? </p><p>=&gt; il sagit dun paysage composite : la diversit des associations se traduit notamment dans les actions quelles mnent, mais aussi dans leur positionnement. On distingue habituellement des assos communautaires, et des assos de professionnels. En ralit, bcp dassos ont des profils mixtes cd la charnire entre des assos communautaires (la communaut se mobilise pour la communaut) et des assos de professionnels (au service des personnes malades) - cela tient notamment la professionnalisation dune part notable des associations. Ex : Sol En Si, Basiliade, etc. </p><p>=&gt; En plus des associations, des collectifs interassociatifs travaillent sur des thmes transversaux. On verra a plus loin</p><p>=&gt; en plus des assos de lutte contre le sida, des associations gravitent autour de la lutte contre le VIH/ Sida (communauts trs concernes, causes communes ou convergentes, etc.) = assos dusagers de drogues, travailleurs du sexe, LGBT, etc. mais aussi assos hpatites, hmophiles, etc. </p><p>Les associations ont bien entendu des missions distinctes. nanmoins, on retrouve des thmatiques communes : - linfo, - le soutien, laccompagnement - laide dans laccs aux droits sociaux et aux soins et au-del : dfense des intrts des personnes malades- la prvention de la transmission et la lutte contre lpidmie - certaines assos ont aussi, soit des partenariats inter pays, soit des actions linternational - je ne dvelopperai pas ces aspects, mais on peut citer AIDES, Solidarit sida, et des assos de migrants comme Uraca (des centres de sant communautaire en Afrique) GRDR Montreuil </p><p>Il est important de noter : - dune part que le rle des assos peut donc tre complmentaire et articul avec celui des professionnels du soin - dautre part, que les actions des associations sont toujours menes en conformit avec les priorits nationales et / ou rgionales telles que dfinies dans les plans nationaux ou locaux. Tout dabord, cest un positionnement des assos, qui sont des acteurs responsables de ce point de vue ; elles sollicitent les tats des besoins / lieux, et sont souvent partie prenante de la constitution des programmes de lutte contre lpidmie. Par ailleurs, le financement des associations est le plus souvent conditionn au respect des priorits de programmes. Peu dassociations survivent aujourdhui des dons de leurs adhrents ou donateurs privs, peu dentre elles peuvent monter des actions dignes de ce nom sans fonds publics ou de bailleurs tel que Sidaction (rendre des comptes, part de travail administratif lourd)(exemple Unals : 95 % de fonds publics / 5 % de fonds privs)je vais dcliner les principales missions prsentes auparavant </p><p>Donc le rle dinfo - il peut avoir diffrentes cibles : les malades, leur entourage, le grand public (pour la prvention, la lutte contre les discriminations), mais galement les professionnels de sant, aussi mais plus exceptionnel car ce nest pas la cible premire des associations dans la plupart des cas (exemple : le TRT-5 a fait une com aux professionnels sur les protocoles de soins ALD ; il y a aussi des infos par ricochet des professionnels de sant)vis vis des institutions : cest souvent, bien videmment, une info sur les dysfonctionnements </p><p>Il sexerce via diffrents moyens : - les lignes tlphoniques (SIS, AT) et en face face (entretiens individuels)- les runions (et groupes de parole), quelles soient ouvertes tous ou uniquement aux adhrents des assos - les revues et publications (citer, donner des exemples) : la plupart sont destination des personnes malades - les sites Internet - avec les institutions : via les mdias (CP) et / ou lors des runions, ou via des actions plus spectaculaires parfois (AUP)</p><p>En matire de prvention de la transmission, grande diversit dactions au sein du milieu associatif et parfois dans une mme association. - tout dabord, il y a la veille (sur les donnes pidmio, sur les recos...)- llaboration/ diffusion de supports crits - des actions daccompagnement individuel : dans plusieurs associations, il est possible davoir un accompagnement - des actions plus communautaires / sur site souvent : le kiosque en milieu tudiant, bus des femmes pour les prostitues, bus de prvention en milieu asiatique de MDM - et videmment :distribution aux personnes de matriel. Et aussi lors dvnements (1er dcembre, Solidays...)</p><p>le rle de soutien et daccompagnement peut galement prendre plusieurs formes =&gt; des lignes dcoute : sis, actif sant, uraca =&gt; des groupes de parole : arcat, sol en si, jeunes sropotes, voir dans les dlgations de AIDES =&gt; des entretiens avec un psy (uraca, une participation financire, consultations avec un ethnopsychiatre, une psychologue et des mdiateurs de sant ; aussi suivi lhpi...</p></li></ul>