Lungenyt 4, 2011

  • View
    224

  • Download
    3

Embed Size (px)

DESCRIPTION

lunger, danmarks_lungeforening

Transcript

  • nr. 4 August 2011 DAnmArks Lungeforenings meDLemsbLAD

    Deltag i forskning som forsgsperson

    Vi kmper ogs for luft - reportage fra rsmDet 2011

    fakta om knogleskrheD

    Lun

    gen

    yt

    Lungeteamet i Horsens:Vi har ikke rd til at lade vre

  • 2 LUNGENYT nr. 4 2011

    leder

    Design og produktion: Mediegruppen as (15253) Tryk: JrnThomsen/Elbo A/S Forside: Fotograf Sara Lindbk

    DAnMArkS LungEForEning

    Administration

    Danmarks LungeforeningStrandboulevarden 47B2100 kbenhavn Telefon +45 38 74 55 44. Fax: +45 38 74 03 13. giro: 757-2700info@lunge.dk, www.lunge.dk

    Danmarks Lungeforenings kystsanatorium i HjertingSanatorievej 6, 6710 Esbjerg VForstander: Dorte LismoesTelefon +45 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03kystsanatoriet@mail.tele.dk

    LokALForEningEr:

    Lokalforening AalborgFormand: karin JensenSljfen 6, 9000 AalborgTelefon: 98 18 48 22, karin@j-s-r.dk

    Lokalforening SnderjyllandFormand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 AabenraaTelefon: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk

    Lokalforening TrekantsomrdetFormand: Mette Thyssennrrekr 32, 7100 VejleTelefon: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk

    Lokalforening FynFormand: Lars TroelsenVibekevej 87 st., 5250 odense SVTelefon: 23 98 37 55, larst@dsa-net.dk

    Lokalforening AarhusFormand: Margrethe BognerTelefon: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk

    Lokalforening Vordingborg kommuneFormand: Dorrit HelgesenHovvejen 19, 4772 LangebkTelefon: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk

    Lokalforening Viborg-SkiveFormand: Anne-Marie ThomsenTelefon: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00)

    Lokalforening VestkystenFormand: Anne Merete nilausen Telefon: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk

    Lokalforening Lyngby-Taarbk, gentofte, gladsaxe, rudersdal og Hrsholm Formand: Anette garsdalMalmmosevej 99, 2830 VirumTelefon: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk

    Danmarks SarkoidosenetvrkFormand: Merete MortensenFrydenlunds all 7, 2950 Vedbk

    Telefon: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk

    www.sarkoidosenet.dk

    nYE LungErTalsperson: Maj-Britt LarsenTelefon: 28 83 24 33 (fr kl. 17 eller mellem 20.21.30), maj-and@hotmail.com

    Rdgivning

    ring til lungelinjen hver mandag kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 3013 7946kl. 16-17: Socialrdgiver Susanne kitaj, tlf. 3013 7948

    skriv til sprg os og stil sprgsml til lgen, syge-plejersken, socialrdgiveren eller fysioterapeuten p info@lunge.dk

    egon har en planLige fra det ufdte barns kamp for en god start p livet til den ldre lungepatients mu-ligheder for et godt liv, er der brug for en bred indsats. P denne liste er ren luft, tidlig opsporing, behandling i verdensklasse, re-habilitering og palliation af alvorligt lunge-sygdomme. Vores plan er undret: sundere lunger til alle - livet igennem.

    P rsmdet i r var det dejligt at mrke opbakningen til Danmarks Lungeforening fra de mange fremmdte og den gode energi, der er i foreningen. I r kom deltagerne for bl.a. at hre tre fremragende indlg. Dem kan du kan lse om lngere inde i bladet.

    rsmdet slog desuden fast, at tiden er inde til, at vi samarbejder med andre inden

    for lungesagen i endnu hjere grad, end vi har gjort fr. Ja, endog gerne slutter os sam-men, s lungesagen kan f den vgt politisk og konomisk, som er en forudstning for, at vi kan lykkes med vores vision.

    I det arbejde str vi, som det ogs frem-gr af artikler i dette nummer, langt fra p bar bund. Der gres en fremragende indsats flere steder p forskellige planer i behand-lingssystemet, forskningsmssigt og i bde patient- og netvrksgrupper. I dette blad gr vi noget ved alle tre niveauer.

    Du kan derfor glde dig til at lse om et af fyrtrnene i Horsens, som har gjort et fantastisk stykke arbejde med ledelse og or-ganisering af den lungemedicinske afdeling.

    Vi bringer ogs en artikel om patientdel-tagelse i forskningsprojekter og stter i en anden artikel om knogleskrhed fokus p, at vi skal passe p bivirkninger hos lungepa-tienter i behandling.

    Under nyheder fra bde sekretariat og lokalforeninger viser vi, at Danmarks Lun-geforening er en lille, men fantastisk dedike-ret forening, der er klar. Klar til nye initiati-ver med masser af g-p-mod.

    Som Egon Olsen formulerede det, har vi en plan, og det er dn, der vil bringe os til opnelse af visionen om:

    Sundere lungere - livet igennem

    Johannes flensted-Jensenformand for Danmarks lunge-forening

  • 3LUNGENYT nr. 4 2011

    indhold

    64

    nskes: Forsgspersoner. Haves: Sundhedsvidenskabelige forsgLs om, hvad du kan f ud af at deltage i forskningsprojekter ............................................................................................. 4

    Vi har ikke rd til at lade vreNy organisering og ledelse p Hospitalsenheden Horsens gavner patienterne .......................................................................6

    Vi kmper ogs for luftLs en livlig reportage fra vores rsmde i maj 2011 ............................................................................................................8

    Md andre i samme situation som digLokale krfter i Danmarks Lungeforening ............................................................................................................................ 10

    Fakta om knogleskrhedVigtig viden for lungepatienter ............................................................................................................................................ 12

    Kort Nyt ........................................................................................................................................................................ 14

    Nyt fra sekretariatet .................................................................................................................................................. 16

    Sprg os ......................................................................................................................................................................... 17

    Nyt fra lokalforeninger og netvrk .......................................................................................................................19

    Nyt fra Alfa-1 .............................................................................................................................................................. 23

    8

    14

    12

  • 4 LUNGENYT nr. 4 2011

    sunDHeDsViDenskAbeLige forsg

    At vre forsgsperson i et videnskabeligt forskningsprojekt er noget mange lungepatienter p et eller andet tidspunkt i deres sygdomsforlb bliver spurgt om. ofte fler man sig dog som patient usikker p, hvad man gr ind til, hvis man siger ja. Derfor har LungenYt redaktionen sat sig for at formidle mere viden p dette meget vigtige omrde inden for forskning i Danmark.

    Af Birgitte Sktt Lenstrup

    Patienten i frste rkkeFor at f ny viden om sygdomme og blive bedre til at behandle dem, er det vigtigt at forske p mennesker. Kun gennem forskning kan man blive bedre til at forebygge, diagno-sticere og ikke mindst at behandle sygdom-me. Nogle nsker at deltage i et forsg i for-ventning om at opn en bedring af deres sygdom, andre nsker at deltage for at hjlpe forskningen og dermed fremtidige patienter og sledes gre en forskel i samfundet.

    Alle sundhedsvidenskabelige forsg skal godkendes af regionale videnskabsetiske ko-miter, der varetager forsgspersonernes in-teresser. De regionale komiter vurderer om et forsg er forsvarligt og sikkert for patien-ten, samt om der vil komme brugbare forsk-ningsresultater ud af projektet. De Viden-skabsetiske Komiter behandler hvert r ca. 1.100 ansgninger om forskningsprojekter.

    Over de regionale komiteer er Den Cen-trale Videnskabsetiske Komite (CVK), som behandler klager og uenighedssager samt mere principielle etiske forskningsrelaterede sprgsml.

    Klinisk lektor, dr.med. og overlge p Rigshospitalet, Jann Mortensen, sidder i en af de videnskabsetiske komiter, og han er ikke i tvivl om vigtigheden af komiteernes arbejde.

    - Vi vil gerne vre med til at lave vigtig og god forskning, men patienten m naturligvis

    nskes: forsgspersonerhaVes: sundhedsvidenskabelige forsg

    ikke lide last. Hensynet til patienten kom-mer altid frst og de, som er forsgsperso-ner i et forskningsprojekt skal vre s velin-formerede som muligt. Det er komiterne med til at sikre. Samtidig skal vi ogs sikre, at der kommer god forskning ud af det, som kan bruges til noget, s der ikke spildes vig-tige ressourcer p noget, som ikke er bre-dygtigt. Vores samfund skal kun betale for behandlinger, der virker, og der er sledes ogs et meget fornuftigt samfundskono-misk aspekt i at sttte de sundhedsvidenska-belige forsg.

    Jann Mortensen reprsenterer det ene af to ben i de videnskabsetiske komiter, nem-lig fagfolk (de sundhedsvidenskabeligt ud-dannede), mens nstformand i den Cen-trale Videnskabsetiske komite (CVK) p landsplan og nstformand i en af de etiske komiteer i Region Hovedstaden, Nina Ber-rig, reprsenterer det andet ben, nemlig lgfolk. Lgfolkene er ikke- sundhedsvi-denskabeligt uddannede - og dem er der et flertal af i komiterne.

    - Vi gr os meget stor umage for at be-skytte patienterne. Vi vil naturligvis gerne sttte forskerne og hjlpe dem med at skaf-fe forsgspersoner til deres forskning, men patienten kommer i frste rkke, og det ta-ger vi meget alvorligt. Vi har en hj standard i Danmark og alle forskningsprojekter, na-tionale som internationale, bliver vurderet

    meget kritisk med danske videnskabsetiske jne, siger hun.

    Som lgmand lgger man stor vgt p at informationen til deltagerne er forstelig og dkkende for, hvad forsget gr ud p.

    Forskellige typer af forsgEt videnskabeligt forsg kan dreje sig om mange ting - afprvning af et lgemiddel, medicinsk udstyr, genforskning, psykologi-ske faktorer af en sygdom eller mske en ny behand