Passion book

  • Published on
    24-Jul-2016

  • View
    215

  • Download
    2

Embed Size (px)

DESCRIPTION

 

Transcript

  • PassionVi skal leve med sklerosen og ikke imod sklerosen

  • PassionTekster: af deltagerne selvFoto: Henrik Wessmann

    Foto af Henrik af Morten Rygaard

  • 3Jeg har sklerose og fik diagnosen i 2009 og tnkte at nu var det slut. Meget har ndret sig i mit liv siden den sommerdag i 2009, som s har vist sig ikke at vre dommedag. Men en skelsttende dag for mig og min familie.

    P det tidspunkt kendte jeg ikke meget til sygdommen. Hos mig var det ensbetydende med et liv i krestol. Men sdan behver det ikke at blive og man kan have et liv med stor livskvalitet, selvom man har sklerose. Man kan lse meget om sygdommen, om mulige syg-domsforlb men ikke s meget om drmmene og hbene som den enkelte har. Om den glde og passion man stadig har for livet, for sin familie og venner eller for fx en hobby.

    Denne bog, med sine 18 meget forskellige historier, hber jeg kan give dig et indtryk af, at man kan have et godt liv med sklerose. Som n siger i bogen Vi skal leve med sklerosen og ikke imod sklerosen.

    Jeg skylder en stor tak til alle, der har bidraget til at fre min id, min drm ud i livet. Frst og fremmest de 18 mennesker, som er med i bogen og giver af sig selv. Det har vret fantastisk at mde jer alle, at f lov til at tage billeder af jer og at lse om jeres tanker om livet, om MS. Ogs en stor tak til Biogen Idec. Uden dem havde det ikke vret muligt. Speciel tak til Dorthe og Lars for deres altid positive indspark og sttte.

    Henrik Wessmann

  • 4Et liv med sklerose er som svanens - tilsyneladende er man rolig og fredfyldt, men under overfladen padler man som ind i helvede.

  • 5Nina Ovesen

  • 6Et liv med sklerose er som svanens - tilsyne- ladende er man rolig og fredfyldt, men under overfladen padler man som ind i helvede. Sklerose har haft mig i 10 r. Det kunne sagtens vre en demonstration af problemer med ord-mobiliseringen, her i en sen aftentime, hvor min hjerne har vret i sving hele dagen.

    Men udsagnet er nu mere et udtryk for, hvordan jeg i store dele af mit sygdomsforlb har oplevet tilstanden. Fleforstyrrelser, trthed, svkkelse i hnder, arme og ben, depression og svimmelhed, som blger frem og tilbage fra lette krusninger p overfladen til store surferblger, har medfrt en flelse af et enormt fysisk kontroltab.

    I mange r forsgte jeg at tilbageerobre kontrol-len ved at tnke trning og funktionel tr-ning ind i alt, hvad jeg foretog mig. Jo mere jeg trnede jo mere havde jeg illusionen om, at det var mig, der sad ved roret. Nr der var tilbage-gang, var det tegn p, at jeg ikke gjorde nok, og s skruede jeg op for trningen, og var efterhnden i motionscentret bde morgen og aften, og deri-mellem bde i svmmehallen og til yoga.

    Og det var selvflgelig en illusion. Jeg krte mig selv helt i snk, og det endte med en depression og en indlggelse p neurologisk afdeling. Der var der en god lge, der mindede mig om, at nr sklerosen i sig selv svarer til at lbe et marathon om dagen, s var jeg i gang med at presse mig selv til at lbe to. (Alts lige bortset fra at lb ikke har vret muligt de sidste fem r).

    Nu forsger jeg at styre kontrolbehovet i en mindredestruktiv retning. At modst impulsen til at for-sge at flygte fra sygdommen p en kondicykel i hjeste kadence. At hvile og ro ogs er en del af det arbejde, det er at hndtere sin MS.

    Vand har altid vret et beroligende element for mig. Og et af de steder, jeg kan finde lidt mental ro, er i min vinterbadeklub. Et dyk i den iskolde fjord og et ophold i sauna er ikke ndvendigvis altid behagelige med MS-symptomer. Men chok-ket kroppen fr, den efterflgende afslapning og den times tid man har sat hverdagen p standby og sidder og kigger ud over fjordens omskiftelige udtryk, er nok alligevel mindst lige s godt som det ekstra marathon om dagen.

  • 7

  • Jeg er ret sikker p jeg aldrig havde net s langt, hvis ikke jeg virkelig elskede fodbold, som jeg gr.

    8

  • 9Martin Johnsen

  • 10

    Fodbold har altid vret min passion. Altid! Lige siden jeg kunne g, har jeg sparket til en bold. Desvrre havde jeg drlig motorik som barn. Jeg ville rigtig gerne vre markspiller, men min trner synes jeg var bedre til at st i vejen. Det havde han ret i. Jeg var faktisk ret god til det og har vret det lige siden. Jeg har net langt synes jeg. Har spillet mange divisionskampe og er blevet udvalgt til ungdomslandsholdet.

    Jeg er ret sikker p jeg aldrig havde net s langt, hvis ikke jeg virkelig elskede fodbold, som jeg gr. Det giver mig udfordring hver eneste dag p trningsbanen, og flelsesmssige rutsjeturer under kampene. Da jeg fik konstateret sklerose var fodbold ogs min motivation. Jeg skulle bare tilbage p den bane, koste hvad det ville! Da jeg fik frligheden nogenlunde tilbage efter et attak, tog jeg straks p trningsbanen og meldte mig klar. Jeg var rundtosset og havde det drligt under

    trningen. Balancen var ikke eksisterende, men alligevel kom jeg igennem trningen. Desvrre kom der som regel et flge attak bagefter, der satte mig ydeligere ud af spil. Det gjorde mig sur og ked af det. I de kommende uger var jeg helt nede. Tnkte jeg aldrig ville komme tilbage p trnings-banen. Men jeg kom altid til mig selv igen og fik humret tilbage.

    Jeg er ret stolt over hvad jeg har opnet. Kunne helt sikkert have kommet lngere. Det er ikke sklerosens skyld det er min egen. Jeg begyndte at leve livet sammen med fodbolden. Det er jeg ikke ked af.

    Fodbold har givet mig s meget. Det vil den blive ved med. Fodbold har hele tiden vret min driv-kraft. Givet mig glder, sorger og venner. Fodbold er en del af mig.

  • 11

  • 12

    Forhindringer er de ting man ser, nr man fjerner sine jne fra mlet

  • 13

    Jan Lyst Knudsen

  • 14

    Jeg er 45 r, er gift med Lene og sammen har vi 4 brn fra henholdsvis 95, 98, 05 og 10. Jeg fik MS diagnosen i oktober 2010 efter at have djet med diverse typiske MS symptomer (set retrospekt) i lngere tid uden at lgerne kunne finde en rsag til den underlige fornemmelse jeg havde i kroppen, og de ting jeg oplevede til hver-dag. Udredningen tog 1 r med undersgelser, forsg og scanninger, s at f diagnosen var bde en lettelse og en forbandelse. Jeg kunne mrke og vidste at der var noget, uanset hvad lgerne sagde..

    For lang tid siden s jeg stningen Forhindringer er de ting, man ser, nr man fjerner sine jne fra mlet og den har jeg sgt at efterleve, nr der var noget jeg rigtig gerne ville eller blev/bliver tvunget til at foretage en prioritering - holde jnene p mlet.

    Jeg har altid syntes, at det var spndende at rejse. Se verden og isr opleve hvordan de lever andre steder p kloden, opleve hvordan de ser p livet og lever deres liv. Mange r fr jeg fik diagnosen besluttede vi at prioritere at rejse og siden da har vi rejst flere steder i verden i lngere eller kortere tid. Efter diagnosen har vi ogs rejst og oplevelserne er overhovedet ikke frre eller mindre. Tvrtimod fles det super- godt at udleve det jeg prioriterer rigtig hjt. MS har sledes betydet, at jeg er blevet bedre til at fokusere p de ting jeg gerne vil og f dem til at ske. Fr diagnosen havde jeg mange ideer i hovedet om steder jeg gerne ville opleve. Jeg har nu nedskrevet dem og forsger at tage dem en ad gangen. Drmmen om at se og

    opleve hele (mske udvalgte dele af ) verden, mske prve at leve et andet sted er fuldstn- dig intakt. Jeg synes ikke at MS har nogen som helst indflydelse - andet end det srdeles posi-tive at have skubbet til prioriteringen af de ting jeg gerne vil. Jeg tror, at det har en positiv indvirkning p sygdommen (og p livet i al almindelighed) at man gr det/lever p den mde man gerne vil eller har mulighed for.

    Jeg har altid dyrket (meget) sport. De sidste mange r har det isr vret lb og styrketr- ning. Mit lb er get kraftigt tilbage, da jeg dels bliver hurtigt trt og dels ikke kan lfte hjre ben, nr jeg bliver varm. Hrdt presset kan jeg heller ikke afvise, at alderen spiller lidt ind.Diagnosen har betydet, at jeg i dag er langt merealsidig, nr jeg dyrker sport. Forud for diagnosen har jeg i lang tid tnkt p, at mit lb var (alt) for ensidigt og jeg har haft lyst til at komme i gang med andre sportsgrene, men det var for let at fortstte med lbet, og s er jeg alts bare elendig til ikke at vre god til sport.

    Sledes tvunget af omstndighederne gr jeg i dag til yoga og spinning, cykler p mountain bike i skoven og p landevejen, styrketrner samt lber (den smule jeg kan presse ud af benene og kroppen) i en prevlling. Selvom jeg over-hovedet ikke er god til disse sportsgrene, kan jeg mrke, at alsidigheden er rigtig god og det fles godt i kroppen. Et kmpe plus er naturlig- vis, at det fles som om jeg kmper imod syg- dommen og dt er super fedt.. mske virker det og rent faktisk bremser udviklingen af sygdom-men, hvem ved..

  • 1515

  • 16

    Nr man kun har 5% syn, skal man vre heldig, hvis man rammer en ben dr...

  • 17

    Nina Jakobsen

  • 18

    Ja, det er s mig p billedet. Sprllevende, med troen p mig selv og verden omkring mig.

    Da jeg fik diagnosen i sommeren 2007, s min verden ret anderledes ud. Jeg arbejdede i Nord-sjlland, og meget af min tid til og fra arbejde blev brugt p den fantastiske Kgebugt motor-vej, som ud fra det jeg tror p, er blevet en del af skylden til, at jeg nu har sklerose - et frdsels-uheld. Nr arbejdsdagen var slut, hvilket til tider godt kunne trkke noget ud, da jeg elskede og for- gudede det, gik turen s de 64 km retur. Der blev der lige hurtigt fikset lidt mad og s fortsatte turen 30 km syd p til min mand min hest, som senere skulle vise sig at blive en del af min redning.

    Sm 14 dage efter diagnosen, blev jeg indkaldt til samtale p Neurologisk afdeling. Nr man kun har 5% syn, skal man vre heldig, hvis man rammer en ben dr, og det er lidt svrt at lse sig til fakta omkring