Pentagram 2/2011

  • Published on
    09-Mar-2016

  • View
    218

  • Download
    3

Embed Size (px)

DESCRIPTION

Pentagram 2/2011

Transcript

<ul><li><p>www.5gram.eu</p><p>PENTAGRAMMedzinrodn informan projekt pre pacientov s IBD</p><p>2/2011 Preo prve ja? </p><p> Cestovanie s IBD. D sa aj s IBD bez problmov cestova?</p><p> Nenechajte IBD znii Vau dovolenku</p><p> Dovolenku, von dni alebo party s priatemi si uite naplno</p><p> Lieky a cestovanie</p><p> Ako sa vyrovna s IBD v puberte</p><p> Deti a tnederi s IBD maj in potreby ako dospel</p><p> Bojujte s relapsami selfmanamentom lieby</p><p> Pacienti s IBD veakrt neuvaj svoju liebu</p><p> Chystte sa na kolonoskopick vyetrenie?</p><p>Spolonos Ferring Pharmaceuticals priniesla v minulom roku pre pacientov s ne-pecifi ckm zpalovm ochorenm reva (IBD) projekt Pentagram. Jeho cieom je po-mc pacientom s IBD lepie zvlda ivot so svojm ochorenm. </p><p>Sme radi, e projekt Pentagram spene pokrauje a e rastie poet aktvnych uva-teov webovej strnky www.5gram.eu a itateov nho asopisu Pentagram.</p><p>Dfame, e ste si v projekte nali to svoje a e maximlne vyvate vetky jeho v-hody. Medzi nimi urite dominuje Osobn zdravotn dennk, ktor Vm umouje po registrcii sledova index aktivity Vho ochorenia, teda stav, v akom sa Vae ocho-renie prve nachdza. Vieme, e vvoj IBD je asto nepredvdaten a nad pacien-tom neustle vis ako Damoklov me hrozba prepuknutia relapsu. V Poradni mete kls Vae otzky od-bornmu lekrovi- gastroenterolgovi, ktor Vm me odpoveda na Vae otzky tkajce sa ochorenia alebo jeho lieby. Obsah strnky, aj asopisu Pentagram je kontrolovan a garantovan odbornmi lekrmi. Rady, ktor takto dostanete, s vysoko kvali-fi kovan. </p><p>Program Pentagram je bez-platn a je plne garantova-n Vaa anonymita. </p><p>O vhodch a monos-tiach projektu Pentagram sa mete informova u svojho gastroenterolga.</p><p>PENTAGRAM VM PRINA NOVINKY A ZAUJMAV INFORMCIE O OCHOREN A LIEBE NEPECIFICKCH ZPALOVCH OCHOREN REVA.</p></li><li><p>Preo prve ja? Lekri nevedia da jednoznan odpove, preo sa ochorenie u jednho loveka prejav a naprklad u jeho brata, sestry alebo kamarta nie. </p><p>Vypuknutie ochorenia nie je predvdaten a ia, tie mu nemete spoahlivo zabrni nejakou pecilnou ditou alebo inmi zmenami ivotnho tlu.Ukzalo sa vak, e pacienti s IBD, ktor nebojuj proti svojmu osudu a akceptuj svoje ochorenie, mu ma lepiu kvalitu ivota, ako pacienti, ktor sa vemi hnevaj, e ochoreli prve oni.</p><p>Carpe diem (vy)ui si cel deMj prbehi sa moja diagnza vol ulcerzna kolitda alebo mm </p><p>Crohnovu chorobu je v podstate jedno. Ke sa lovek prvkrt </p><p>dozvie, e m chronick ochorenie, je neist a sna sa o tom vea </p><p>ta a dozvedie. Myslm si, e kad lovek had pomoc, i u </p><p>u lekra alebo had in alternatvne monosti. </p><p>Je to u takmer 17 rokov, odkedy mi diagnostikovali moje </p><p>ochorenie. Odvtedy som sa vea nauila. Napriek vetkm </p><p>akostiam, bolestiam, prekvapeniam a problmom dnes mem </p><p>poveda: mm sa dobre.</p><p>Dospela som k dleitmu poznatku a to, e problmy vednch </p><p>dn, s ktormi som si nevedela poradi, boli asto spami </p><p>novch relapsov. Odkedy sa mi podarilo zorganizova si lepie aj </p><p>svoj osobn ivot, zdravotne sa mi dar omnoho lepie. Niekedy </p><p>sta aj tak mlo !</p><p>Moje ochorenie je zrejme aj geneticky podmienen. U ma </p><p>sa ochorenie prejavilo vo veku 45 rokov, ale mjho blzkeho </p><p>prbuznho toto ochorenie postihlo u v tnederskom veku.</p><p>Dnes sa s ochorenm vysporiadavam a nerobm z toho iadne </p><p>tajomstvo. Priatelia a kolegovia v prci vedia o mojom ochoren. </p><p>To mi dos pomha v horch fzach a v relapsoch. Moji prbuzn </p><p>o svojich problmoch nehovoria radi. Ja si myslm, e by sme </p><p>kadho mali tolerova. Kad lovek sa so svojmi problmami </p><p>vyrovnva inak. </p><p>Najprv som si to nechcela prizna, i ke to bola pravda: stres, </p><p>naptie v rodine alebo v prci mali negatvny vplyv na moje </p><p>ochorenie. Ale ako asto som v minulosti hadala prinu v mojej </p><p>strave, v mojom okol, sama v sebe. Dnes u viem, e sa musm </p><p>naui, e som sama pre seba dleit a musm sa o seba stara. </p><p>Vmena sksenost s inmi IBD pacientmi a ast stretnutia s nimi </p><p>mi vemi pomhaj. </p><p>U niekoko rokov sa lieim mesalaznom. Nie je to </p><p>jednoduch, kad de myslie na to, e treba </p><p>ui lieky, ale tto lieba mi pomohla </p><p>a tak sa snam dodra ju poda </p><p>rd lekra. </p><p>Prajem aj ostatnm </p><p>IBD pacientom, aby o </p><p>najdlhie zostali v re-</p><p>misii a dobre sa ctili.</p><p>Moje ivotn heslo je: </p><p>Carpe diem.... a zober si zo </p><p>ivota to najlepie.</p><p>B.R.</p><p>U niekoko rokov sa lieim mesalaznom. Nie je to </p><p>jednoduch, kad de myslie na to, e treba </p><p>ui lieky, ale tto lieba mi pomohla </p><p>a tak sa snam dodra ju poda </p><p>Carpe diem.... a zober si zo </p></li><li><p>Cestovanie s IBD. D SA AJ S IBD BEZ PROBLMOV CESTOVA?</p><p> Poradme Vm ako na to:</p><p> Vyberajte si aj na cestch jedlo, ktor poznte z domu</p><p> Pite npoje z uzavretch fl ia alebo plechoviek a nejedzte surov stravu</p><p> Zoberte si dostaton mnostvo liekov na cel obdobie cesty aj s nejakou rezervou</p><p> Poznate si generick nzov lieku, ktor uvate (nzov lieiva, ktor sa pouva celosvetovo)</p><p>Jedlo a cestovanie:</p><p>Najbezpenejie je jes rovnak druhy potravn, ako jete vinou doma. Vnimone mete vyska nieo nov, ak sa na to ctite. Ak mete jes korenen potraviny aj doma, koreniny by Vm ani v zahrani nemali zhori Vae IBD.</p><p>Kad me v zahrani ochorie cestovateskou hnakou. Hnaku mu spsobi potraviny alebo voda, ktor obsahuj baktrie, parazity alebo vrusy. V tomto prpade pre prevenciu platia nasledovn pravidl:</p><p> Pite iba balen vodu Na istenie zubov alebo umvanie potravn tie pouvajte iba balen vodu Pite npoje iba z uzavretch fl ia, vyhbajte sa npojom pripravenm zo sirupov, ovocnch tiav alebo prku zmieanch s tecou vodou z vodovodu</p><p> Vyhbajte sa zmrzline Nejedzte neprevaren potraviny, ako napr. alty, surov zeleninu, vajka a ryby alebo morsk plody. Vyhbajte sa aj nedovarenej alebo opakovane zohrievanej strave</p><p> Nekupujte stravu pripravovan v stnkoch na ulici Ak mte poruen trvenie, alebo idete na stolicu viac, ako bene, je dleit pi dostatok tekutn, aby ste zabrnili dehydratcii</p></li><li><p>Dovolenku,von dni alebo party spriatemi si uite naplno. Tu je niekoko rd ako na to:</p><p>Lieky acestovanie</p><p> Mliene vrobky: vea dospelch trp laktzovou intole-ranciou. Ak medzi nich patrte, mliene vrobky Vm mu spsobi nafukovanie, plynatos alebo hnaky</p><p> Potraviny s vysokm obsahom vlkniny: popcorn, orechy a semienka mu spsobova ke alebo hnaku</p><p> Vypran alebo mastn potraviny: ak tuk nie je v revch plne absorbovan, me spsobova plynatos a hnaku</p><p>Dra sa dity, ktor je prospen pre V organizmus nie je jednoduch. Dodra tieto pravidl poas dovolenky je ete aie. Pre pacientov s IBD neexistuj veobecn pravidl dity. Poas relapsu Vm lekr me odporui ahk, nzko- rezidulnu ditu alebo dokonca na pr dn iba tekut ditu, aby ste odahili Vaim revm. Vber sprvnych potravn sa najastejie deje spsobom pokus- omyl. Pre mnohch ud s IBD vak existuj niektor potraviny, ktor s veobecne zle znan:</p><p> Povedzte rodine a priateom o Vaich obmedzeniachPovedzte rodine a priateom, ktor potraviny nemete jes. Ak im o tom nepoviete, riskujete dva mon problmy. Bu budete poas oslavy alebo veere s priatemi a rodinou trpie, pretoe si nevyberiete iadne z ponkanch jedl, alebo zjete nieo, o by ste nemali a budete trpie neskr.</p><p> Poznajte svoje obmedzeniaMete ma pokuenie jes, o vidia Vae oi, ale uvedomte si, i to nafukovanie a hnaka potom za to stoja.</p><p> Dodrujte V reimNenarute si reim a zvyky, na ktorch ste tvrdo pracovali po cel rok. Snate sa ich dodra aj poas dovolenky. Kvli zdraviu sa to oplat.</p><p> Dokte poveda nieJe ahk podahn pokueniu zjes alebo vypi to, o by sme nemali. Skste slune, ale jasne odpoveda: Nie, akujem.</p><p> A ak by vetko ostatn zlyhaloPrineste si sami na oslavu jedlo, ktor mete jes. Nebojte sa, nebudete vyzera divne, sta vysvetli, e sa nectite dobre, alebo e mte aldon problmy. Vina ud vie tieto prejavy plne pochopi.</p><p>Na cel dovolenku budete potrebova dostatok liekov a najlepie bude zobra si pre prpad potreby aj nejak rezervu. Najlepie by bolo necha si predpsa pred dovolenkou vie mnostvo balen liekov, ktor uvate. Tie si so sebou nezabudnite zobra odpsan generick nzov liekov, ktor uvate a prpadne aj lekrsky zznam o stave Vho ochorenia. </p><p>Ak pocestujete lietadlom, zoberte si Vae lieky so sebou na palubu lietadla (ak uvate kvapky alebo sirup, vopred sa informujte o pravidlch prepravy tekutn v leteckej doprave).</p><p>Do niektorch krajn je potrebn okovanie proti infeknm ochoreniam. S niektormi liekmi na liebu IBD vak nie je mon absolvova potrebn vakcinciu. Imunosupresva, ako napr. azatioprin, oslabuj vlastn imunitn systm organizmu (imunitn systm, ktor Vs chrni proti infekcim) a vtedy nemete by okovan napr. proti poliomyelitde alebo ltej horke (s to iv vakcny vyroben zo ivch vrusov).</p><p>Nenechajte IBD ZNII VAU DOVOLENKU</p></li><li><p>Deti atnederi sIBD maj in potreby ako dospelDita a vivaPre tnederov je naozaj ak sprvne sa stravova, a plat to dvojnsobne, ak si tneder s IBD. Mus sa vyhba potravinm, ktor Ti Tvoje IBD zhoruj. Mu by aj Tvoje najobbenejie jedl, ako napr. pizza alebo hranolky. Stravovanie v kolskej jedlni by nemuselo by najlepm rieenm a tak si mono mus svoj obed nosi do koly sm. Asi je to in jedlo, ako jedia Tvoji kamarti, ale me to by t najlepia voba pre Tvoje zdravie. Je vemi dleit, aby si mal IBD pod kontrolou a mohol si uva svoje obben porty a konky (a to s pizzou alebo aj bez nej ) </p><p>Tlak kamartovTlak od kamartov me prs v rznych formch a mono si ani neuvedomuje, e je to tu. Tlak od kamoov, aby si fajil, dal si pohrik alebo sksil nieo in by mohli zhori Tvoje IBD. Vetci vieme, e fajenie kod zdraviu a prejavy Crohnovej choroby me ete viac zhori. Alkohol me zhori IBD alebo me reagova s Tvojou liebou. Fajenie m na Crohnovu chorobu vne dsledky a me vyvola relaps. Fajenie me skomplikova IBD a spsobi alie zdravotn problmy.</p><p>Priatelia a randenieAk trp na ochorenie, ako napr. IBD, udia si to vinou vimn. Priatelia a frajerky (frajeri) sa pravdepodobne bud na Tvoje ochorenie pta. Niektor otzky Ti mu poloi preto, e sa o Teba boja, niektor s hlpe a doku Ti aj ubli. To najlepie, o me urobi, je vysvetli tmto uom, o je to IBD. Ak im povie, o Ti vad, bud viac chpajci a dokonca Ti mu aj pomc..</p><p>Ke diea dostane zpalov ochorenie riev, vyvinie sa u neho ten ist druh prznakov ako u dospelho. Ale je tu jeden podstatn rozdiel. Dospel u dosiahol svoju cieov v-ku, take ke jeho telo nedostane vetky potrebn iviny, me schudn, ale inak bude stle vyzera skoro rovnako. Ke sa prejav zpalov ochorenie riev u dieaa, m obyajne sklon menej jes, pretoe sa boj bolesti a kov. Okrem toho sa jed-lo dobre nevstrebva, take sa strcaj dleit iviny. Navye niektor lieky, ktor s potrebn na znenie zpalu, mu tie nara normlny rast. To vetko znamen, e tneder me ist as zosta na rastovej krivke takmer na rovnakej vke. Bude men, ne in a bude vyzera omnoho mladie. trn-sron diea potom vzrastom pripomna devron. Vyrov-na sa s tm me by vemi nron, niekedy dokonca aie ne zna brun ke a in prznaky choroby. Choroba m sklon vypukn prve v obdob prudkho rastu. Dobrou spr-vou je, e deti s IBD toto zaostvanie v istej chvli dobehn, </p><p>i ke mono nebud rs tak rchlo ako ich rovesnci. So sprvne vybratmi potravi-nami a liekmi aj tne-der s IBD nakoniec predsa len dosiahne predpokladan vku dospelho.</p><p>Nedovo, aby ti tvoja vzorov odlinos zabrnila zapja sa do spoloenskho ivota. Takmer kadmu tnederovi sa osi na jeho vzhade nepi. Spolu so zaostvanm rastu me djs aj k oneskoreniu puberty. To je as, kedy sa tvoje telo zana vyvja a meni, ke sa z dieaa stva dospel. Tvoji priatelia u mono prechdzaj pohlavnm vvojom a ty mono ete nie. Oneskorenie pohlavnho vvoja vak nenastva u vetkch.</p><p>Ako sa vyrovnas IBD v puberte IBD a rast</p><p>predpokladan vku </p><p>s IBD v puberte </p></li><li><p>O tom, e prve u chronickch ochoren je dleit pravidelne bra lieky, hovoria mnoh tdie. Jedna tdia, ktor trvala viac ako 2 roky, ukzala e IBD pacienti, ktor uvali mesalazn pravidelne, mali vrazne menej relapsov, ako pacienti, ktor liebu vysadili alebo uvali nepravidelne.</p><p>Predchdzajte relapsom</p><p>Pacienti sIBD veakrt neuvaj svoju liebu. Patrte aj Vy medzi nich?Viacer tdie potvrdili, e pacienti veakrt neuvaj svoje lieky na viac ako 50%.</p><p> Klinick tdie tie dokzali, e mesalazn (zkladn liek v lie-be IBD) m pri dvkovan niom ako 2 g denne v liebe zpalovch ochoren reva len vemi mal lieebn inok. Pri nedodran predpsanej lieby sa u Vs zvyuje riziko zhorenia ochorenia a jeho prznakov (relaps). Neprestvajte sami s liebou hne po ustpen prznakov. Neurobte tto chybu. Muste uva lieky stle, aby Vm pomohli zabrni nvratu prznakov ochorenia. Pri nzkej dvke mesalaznu a nepravidelnom uvan sa u Vs zvyuje riziko vzniku kolorektlneho karcinmu. </p><p>o Vm me pomc v dodran predpsanej lieby?</p><p> Uva lieky kad de v rovnakom ase Ma nastaven budk / pripomienku na mobile Uitie Vm me pripomna partner/-ka Obavy zo samotnho ochorenia a jeho rizk Liek, ktor mete uva 1x denne Obrzok na chladnike, zrkadle, dverch, ktor vm pripomenie uitie lieku</p><p> Ma niekoko tabletiek so sebou v pzdre</p><p>Non-compliance zvyuje riziko relapsu</p><p>Pacienti dodriavajci liebu</p><p>Pacienti nedodriavajci liebu</p><p>n = 99*p &lt; 0,001</p><p>as (mesiace)</p><p>Pacienti, ktor zostali </p><p>v remisii (%)</p><p>0</p><p>100</p><p>75</p><p>50</p><p>25</p><p>010 20 30</p><p>Dodranie lieby sa oplatProfesorka Kane z Univerzity v Chicagu zistila, e pacienti, ktor poas 24-mesanho sledovania dostali relaps ulcerznej kolitdy, uvali iba 50% predpsanej lieby. Dodranie predpsanej lieby m teda vek vznam na al vvoj ochorenia. </p><p>Rovnako dleit je dlhodobo osta v remisii, pretoe pokia sa v tomto roku dostanete do relapsu, v budcom roku mte iba 16% ancu, e ostanete v remisii.</p><p>S. Kane, 2003</p><p> SELFMANAMENTOM LIEBY</p></li><li><p>Ak ditne rady by ste mali dodra pred kolonoskopickm vyetrenm?Vhodn:</p><p> 2 dni pred u iba: ist vvar, bujn, tekutiny</p><p> V de vyetrenia: voda a re tekutiny</p><p>Chystte sa na KOLONOSKOPICK VYETRENIE?</p><p>Pred kolonoskopickm vyetrenm je dleit kvalitn prprava</p><p>Pri nepecifi ckch revnch zpaloch je okrem laboratrneho vyetrenia benm tandardom aj kolonoskopia alebo sigmoidoskopia. Tieto vyetrovacie metdy si pred samotnm vkonom vyaduj aj celkov vyistenie riev, ktor me by pre pacientov stresujce.</p><p>Od 1. aprla 2011 je pre pacientov dostupn aj nov istiace laxatvum, ktor m v porovnan s doterajmi monosami viacer vhody. Viac sa mete dozvedie od Vho gastroenterolga.</p><p>Preo je ist revo pred vyetrenm tak dleit?</p><p>Pri vyetren gastrointestinlneho traktu je dkladn prprava reva zkladnm predpokladom spenho vyetrenia. Bez ohadu na to, i sa vyetruje hrub alebo tenk revo, je potrebn revo maximlne vyprzdni, aby lekr pri vyetren videl iba sliznicu reva, teda aby boli plne odstrnen natrven zvyky potravy alebo stolica. V minulosti sa na vyprzdnenie riev asto pouval klystr. Ten ale pacienti zle znali, a navye bol asto sprevdzan pornmi bolesami brucha. Zlepenie prinieslo a uvedenie laxatv. </p><p>Laxatva by mali lekrom umoni:</p><p> Dkladn vyetrenie revnej sliznice Rozpoznanie aj najmench zmien v tkanive reva Plynul a bezproblmov priebeh vyetrenia Presn a jasn stanovenie diagnzy po skonen vyetrenia</p><p>ZLE VYISTEN REVO</p><p>IST REVO</p><p> ist vvar, bujn, tekutiny</p></li><li><p>Pite vea tekutn m viac, tm lepie revo m dku cca 8m a jeho plocha by po rozloen predstavovala 400 500m. Na zabrnenie dehydratcie a kvli vyisteniu takto vekej plochy je potrebn pi vea tekutn. Poas prpravy, 1 de pred vyetrenm, pite vea vody alebo rych tekutn re tekutiny s voda, bylinkov alebo ovocn aj, ist izotonick npoje (tekutiny, cez ktor je vidno)</p><p>Pre lepiu predstavivos plocha reva zodpoved pribline ploche 1 000 rozloench uterkov.</p><p>Kedy je ist...</p></li></ul>