PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE ?· Il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale…

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S

2010

A ress Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari

Ente strumentale della Regione Piemonte

Istituito con L.R. n. 10 del 16.03.1998

RRREEEGGGIIIOOONNNEEE

PPPIIIEEEMMMOOONNNTTTEEE

PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO ASSISTENZIALE

della

EPILESSIA

AReSS Piemonte PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 1

SOMMARIO

Sommario ........................................... ................................................................................1

Descrizione generale del documento................. ..............................................................3

Il committente ......................................................................................................................3

Il gruppo di lavoro ................................................................................................................3

Referente Scientifico e Responsabile di Progetto................................................................4

Coordinamento del gruppo ..................................................................................................4

Stesura e revisione documento ...........................................................................................4

Abbreviazioni usate nel testo ...................... .....................................................................5

Glossario .......................................... ..................................................................................6

Premessa........................................... .................................................................................8

1. Metodologia utilizzata nella costruzione del PDTA .. ..............................................9

2. Criteri di eleggibilit e dinclusione ............. ..........................................................10

2.1 Criteri di scelta del PDTA Epilessia ......................................................................10

2.2 Criteri d'inclusione dei soggetti oggetto del PDTA ................................................10

3 Linee guida e letteratura di riferimento ........... ......................................................11

4 Epilessia: epidemiologia e inquadramento clinico ... .............................14

4.1 Definizione e presentazione clinica.......................................................................14

4.2 Le dimensioni del problema..................................................................................18

AReSS Piemonte PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 2

5 I l percorso effett ivo (attuale) del paziente ..... ......................................19

5.1 Metodologia ..........................................................................................................19

5.2 Censimento dellattivit ambulatoriale per pazienti adulti .....................................21

5.3 Censimento dellattivit ambulatoriale per pazienti pediatrici................................25

6 I l percorso ideale ............................... ............................................................29

7 I l percorso di ri ferimento ....................... .....................................................29

7.1 Prima crisi .............................................................................................................29

7.2 Stato di male.........................................................................................................45

7.3 Convulsioni febbrili................................................................................................50

7.4 Valutazione neuropsicologica ...............................................................................55

7.5 Epilessia farmacoresistente..................................................................................60

7.6 Epilessia nella donna............................................................................................64

8 Struttura per l attivi t dei Centri ................ ..................................................70

8.1 Primo Livello .........................................................................................................70

8.2 Secondo Livello ....................................................................................................70

8.3 Terzo Livello .........................................................................................................70

9 Ruolo delle associazioni nel percorso di cura ...... ..................................71

Allegato 1. . 72

La gestione dei pazienti affetti da epilessia: censimento organizzativo delle attivit, delle

strutture e delle risorse presenti nella Regione Piemonte.

AReSS Piemonte PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 3

DESCRIZIONE GENERALE DEL DOCUMENTO

IL COMMITTENTE

Regione Piemonte

Assessorato alla Tutela della Salute e Sanit

IL GRUPPO DI L AVORO

Franco Apr Responsabile Medicina dUrgenza, Ospedale San Giovanni Bosco di Torino

Giovanni Asteggiano Responsabile S.C. Neurologia, Ospedale di Alba - ASL CN2

Bianca Bassi Responsabile S.S. Riabilitazione Neuropsichiatrica A.O. O.I.R.M. SantAnna di Torino - Dipartimento di Scienze Pediatriche e dellAdolescenza, Universit degli Studi di Torino

Francesco Benincasa Medico di Medicina Generale, ASL TO3

Paolo Benna Responsabile del Servizio per la Diagnosi e la Cura dellEpilessia, Dipartimento di Neuroscienze, Universit degli Studi di Torino

Dante Besana Direttore S.C. Neuropsichiatria Infantile, A.O. di Alessandria

Cesare Bevilacqua Gi Presidente Associazione APiCE

Vincenzo Bonicalzi Dirigente Medico, S.C. Anestesia e Rianimazione II, A.O.U. San Giovanni Battista di Torino

Roberto Cantello Responsabile del Centro per la Diagnosi e la Terapia dellEpilessia, Clinica Neurologica, Universit degli Studi del Piemonte Orientale

Giorgio Capizzi Responsabile Centro Epilessia A.O. O.I.R.M. SantAnna di Torino - Dipartimento di Scienze Pediatriche e dellAdolescenza, Universit degli Studi di Torino

Adriano Chi Responsabile Centro SLA e Malattie del Motoneurone, Dipartimento di Neuroscienze, Universit degli Studi di Torino

Rita Ciero Infermiere Professionale, U.O. Neurologia, Ospedale SantAndrea di Vercelli - ASL VC

Alessandra DAlfonso Sistema Qualit e Gestione del rischio ASL TO2; A.Re.S.S. Piemonte

Renato De Giorgio Presidente Associazione APiCE

Maritza Gabriele Referente S.C. Neuropsichiatria Infantile, Ospedale di Chiasso - ASL TO4

Sebastiana Giordano Psicologo, A.Re.S.S. Piemonte

Simona Giribone Neuropsicologo, S.C. Neuropsichiatria Infantile, A.O. di Alessandria

Pasquale Grassano Direttore di Distretto, Susa, ASL TO3

Marcella Jorfida Dirigente Medico, S.C.D.U. Cardiologia, A.O.U. San Giovanni Battista di Torino

Franca Lovaldi Funzionario Regionale, Assessorato alla Tutela della Salute e Sanit, Regione Piemonte

Elisa Montalenti Dirigente Medico, Servizio per la Diagnosi e la Cura dellEpilessia, A.O.U. San Giovanni Battista di Torino

AReSS Piemonte PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 4

Pietro Pignatta Dirigente Medico, Responsabile del servizio per lepilessia, S.C. Neurologia, Ospedale Gradenigo, Torino

Aldo Ravaglia Pediatra di Libera Scelta - ASL TO4

Manuela Scat Medico Specializzando, Dipartimento di Ostetricia e Ginecologia, AO O.I.R.M. SantAnna di Torino

Tullia Todros Responsabile della S.C.D.U. Ostetricia e Ginecologia ad indirizzo Materno-Fetale, A.O. O.I.R.M. SantAnna di Torino

Paola Zambelli Tecnico di Neurofisiopatologia, Dipartimento di Neuroscienze, A.O.U. San Giovanni Battista di Torino

Hanno collaborato alla redazione del testo la dr.ssa Elisa Rubino e il dr. Paolo Ripellino.

REFERENTE SCIENTIFICO E RESPONS ABILE DI P ROGE TTO

Paolo BENNA Universit degli Studi di Torino A.O.U. San Giovanni Battista di Torino

COORDIN AMENTO DEL GRUPPO

Alessandra DALFONSO Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Piemonte

Sebastiana GIORDANO Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Piemonte

STESUR A E REVISIONE DOCUMENTO

Data prima stesura 15/09/2009

Data ultima revisione 30/12/2010

Numero revisione 12

AReSS Piemonte PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 5

ABBREVIAZIONI USATE NEL TESTO

Acronimo Descrizione A.Re.S.S. Azienda Regionale per i Servizi Sanitari

AA.SS.RR. Aziende Sanitarie Regionali

APiCE Associazione Piemontese contro lEpilessia

ASR Azienda Sanitaria Regionale

CFC Convulsioni febbrili complesse

CFS Convulsioni febbrili semplici

COC Contraccettivi orali combinati

CUP Centro unico prenotazioni

DEA Dipartimento di emergenza e accettazione

DTN Difetti del tubo neurale

EG Et gestazionale

FAE Farmaci antiepilettici

ILAE International League against Epilepsy

LICE Lega Italiana contro lEpilessia

MMG Medico di medicina generale

NPI Neuropsichiatria infantile

PDTA Piano diagnostico terapeutico assistenziale

PIC Percorso integrato di cura

PNES Psychogenic non-epileptic seizures (crisi psicogena non epilettica)

SE Stato di male epilettico

TIA Transient ischemic attack (attacco ischemico transitorio)

TLOC Transitoria perdita transitoria di coscienza

TNFP Tecnico di neuro fisiopatologia

AReSS Piemonte PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 6

GLOSSARIO

Termini Definizione

Burst-suppression Quadro EEGrafico caratterizzato da sequenze di durata superiore a 1

secondo di attivit isoelettrica, intervallate a scoppi di attivit lenta o puntuta

Care La presa in carico del paziente

Consigli Le indicazioni derivate dal parere di esperti e del tavolo di lavoro regionale

Convulsione febbrile complessa

Crisi convulsiva (focale o generalizzata) in occorrenza di un episodio

febbrile, caratterizzata da una durata prolungata (superiore a 15 minuti) o

ripetuta entro le 24 ore, e/o associata ad anomalie neurologiche post-

critiche, pi frequentemente una paresi post-critica (paresi di Todd) o a

precedenti neurologici

Convulsione febbrile semplice

Crisi convulsiva generalizzata di breve durata (da 30 secondi a pochi minuti

nella maggior parte dei casi) e comunque non superiore ai 15 minuti, non

ripetuta nelle 24 ore, che si presenta durante un episodio di febbre non

dovuta a una affezione acuta del sistema nervoso, in et compresa tra i sei

mesi e i cinque anni, in soggetti senza precedenti neurologici, ovvero senza

fattori eziologici indicativi di danno cerebrale pre-, peri- o post- natale con

normale sviluppo psicomotorio e in assenza di precedenti crisi convulsive

febbrili

Crisi epilettica Comparsa transitoria di segni e/o sintomi dovuti ad attivit eccessiva o

ipersincrona di neuroni cerebrali, in prevalenza corticali

Dj-vu Intensa sensazione che ci che sta accadendo per la prima volta sia gi

occorso in precedenza. Pu essere manifestazione di crisi epilettiche parziali

Epilessia

Disturbo cerebrale cronico, caratterizzato da una predisposizione duratura a

generare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive,

psicologiche e sociali di tale condizione. Per definire una condizione

epilettica occorre che si sia verificata almeno una crisi (secondo le pi

recenti classificazioni della ILAE)

Epilessia

farmacoresistente

Condizione epilettica in cui le crisi persistono ed molto improbabile

ottenere libert da crisi con ulteriori manipolazioni terapeutiche con farmaci

antiepilettici. Abitualmente e operativamente viene definita come fallimento

di tentativi adeguati con due farmaci antiepilettici tollerati e scelti e usati in

modo appropriato (sia in monoterapia che in associazione) per ottenere una

stabile libert dalle crisi, intendendo per stabile un periodo di assenza di

crisi di un anno o, se pi prolungato, un tempo tre volte maggiore

dellintervallo intercritico prima dellultimo intervento terapeutico

AReSS Piemonte PDTA Epilessia 2010 (revisione 30.12.2010) 7

Jamais-vu Sensazione di mancanza di familiarit: ci che dovrebbe essere noto appare

per la prima volta

Percorso di riferimento

La pianificazione della sequenza logica e cronologica di tutti gli interventi

assistenziali essenziali per la valutazione iniziale, la presa in carico e il

successivo follow-up del paziente

Percorso effettivo o attuale

La situazione reale relativa a una certa problematica sanitaria in Piemonte

Percorso ideale Le migliori pratiche cliniche disponibili in letteratura, con cui confrontare i

punti critici del percorso effettivo in studio

Pseudocrisi (o crisi psicogene non epilettiche)

Episodi di movimenti, sensazioni o esperienze alterati, simili allepilessia ma

causati da un processo psicologico e non associati ad alterazioni elettriche

cerebrali visualizzabili allEEG (in fase ictale o interictale)

Raccomandazioni Le attivit, gli interventi o le procedure supportate da evidenti dati nelle linee

guida di riferimento

Sincope

Perdita transitoria di coscienza dovuta a ipoperfusione cerebrale,

caratterizzata da inizio rapido, breve durata, remissione spontanea e

completa

Sincope neuromediata o riflessa

Transitoria perdita di coscienza dovuta a ipotensione riflessa o a risposta

bradicardica riflessa; include le sincopi vaso-vagali, del seno carotideo,

situazionali

Stato di male (epilettico)

Emergenza medica e neurologica caratterizzata da una crisi epilettica di

durata prolungata (molti minuti) o da una serie di crisi subentranti, senza

ripresa completa della funzione nervosa intercritica

Stato di male febbrile Convulsione febbrile caratterizzata da durata superiore a 30 minuti o serie di

crisi febbrili pi brevi ma senza ripristino di coscienza intercritico

Test di Wada

Iniezione intracarotidea, mediante cateterismo femorale, di amobarbital

sodico, che inibisce per alcuni minuti le funzioni di un emisf...

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